Instituto Unidos pela Vida

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Instituto Unidos pela Vida

A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!


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Contato da ONG:

Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 01 Escritório Colaborativo Nex Coworking [email protected] Batel | Curitiba | PR | 80420-130 | Brasil

Responsável: Verônica Stasiak Bednarczuk

Telefone: (41) 3114-7750

Website: www.unidospelavida.org.br

Facebook: www.facebook.com/unidospelavida

Sobre nós

A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!

Atualmente, somos a maior organização brasileira focada no desenvolvimento de projetos relacionados à conscientização da Fibrose Cística no país através das principais redes virtuais sobre o tema, do desenvolvimento do Mês Nacional da Fibrose Cística em Setembro, do Relacionamento com a Imprensa, e do Projeto ComunicAÇÃO, onde familiares e amigos tornam-se divulgadores da doença em locais como Universidades, Hospitais, Escolas, entre outros. Além disto, concedemos todo o suporte necessário para familiares e pacientes no momento do diagnóstico, quando entram em contato conosco buscando informações sobre onde encontrar ajuda, realizar exames, etc.

Temos uma grande preocupação também com a formação de profissionais da saúde, no que tange ao conhecimento científico acerca da Fibrose Cística, para que possam contribuir para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Pensando nisto, desenvolvemos o Programa de Educação e nele realizamos o Projeto Fibrose Cística nas Universidades, que tem como objetivo inserir o aluno no conceito da patologia, através de aulas presenciais e à distância. Realizamos também simpósios e eventos para discutir a patologia na cidade, deixando-a em voga entre os estudiosos.

Por fim, acreditamos também que o exemplo pode transformar vidas, e por isto o Projeto Equipe de Fibra, dentro do nosso programa de Incentivo à Atividade Física tem como principal missão demonstrar que é possível viver com qualidade de vida, praticando exercícios físicos. Temos também o Ciclo de Palestras sobre Atividade Física na Fibrose Cística, demonstrando aos participantes tanto as justificativas teóricas do tema, quanto as práticas, através do depoimento de pessoas com a doença que já participam de provas de corrida ou de outras modalidades.

Nossa missão, portanto, é divulgar a Fibrose Cística, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida, pois acreditamos que as limitações são inerentes ao ser humano e reescrever com elas histórias inspiradoras, também. 

NOSSA HISTÓRIA: 

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk recebeu seu diagnóstico para a Fibrose Cística, com a missão de divulgar a doença no país, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida.

Nossa fundadora, desde pequena, sempre apresentou graves problemas de saúde, principalmente relacionados ao pulmão. Ficava internada inúmeras vezes por ano para tratar pneumonias, precisou retirar duas partes do pulmão direito, a vesícula, e somente após uma grave pancreatite e um internamento de aproximadamente 2 meses, recebeu o diagnóstico aos 23 anos, em outubro de 2009.

Um mês antes do diagnóstico, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Quando soube que tinha FC, descobriu que tudo o que havia passado ao longo da vida era por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Nasceu assim o Unidos pela Vida!

Iniciamos nossas atividades logo após seu diagnóstico, de maneira informal, em Outubro de 2009. Com o passar do tempo e com o crescimento de nosso alcance, demandas e projetos, fundamos oficialmente o Instituto como uma associação civil sem fins lucrativos / ONG em Novembro de 2011.

Junte-se à nós e nos ajude a tornar a FC ainda mais conhecida, afinal de contas, ela é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!

A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!


Equipe

A Equipe do Instituto Unidos pela Vida é formada por diferentes profissionais, pessoas com Fibrose Cística e familiares, para que possamos atuar de maneira multidisciplinar. Somos apaixonados pela nossa causa!

  • Verônica Stasiak Bednarczuk - Diretora Geral
  • Aura Grube Travagin - Vice-Diretora Geral
  • Ieda Bueno Ferraz - Diretora Financeiro
  • Thiago Domingos - Conselho Fiscal
  • Thiago Baise - Conselho Fiscal
  • Bruno Filgueiras - Conselho Fiscal
  • José Travagin - Assembleia
  • Vinícius Bednarczuk de Oliveira - Assembleia
  • Roseli Bassi - Assembleia
  • Cristiano Silveira - Coordenador Nacional do Projeto Equipe de Fibra
  • Laís Graf - Jornalista
  • Leandro de Oliveira Martins - Estagiário
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