Menu

O Polen

Sobre

Nascemos em 2001, fundada por pais de crianças com doenças raras que não encontravam médicos que conheciam a doença de seus filhos e nem um tratamento que os salvasse. Impulsionados pelo amor, resolveram conscientizar os profissionais e sociedade civil, enquanto iam em busca de tratamento em outros países. Com a conscientização, descobrimos que as doenças raras não eram tão raras assim. O que era raro era a informação. Vários pais se juntaram a nós, profissionais passaram a conhecer e hoje, 16 anos depois, assistimos centenas de pessoas com doenças raras no Brasil, de todas as idades e de várias patologias diferentes. 

Entre nossos trabalhos, estão a criação de um livro de Doenças Raras para os profissionais de Saúde, aplicativo de celular Vidas Raras, uma revista trimestral, uma plataforma de atendimento ao Raro, a LINHA RARA, onde todos podem ter uma orientação especializada, além da criação e manutenção de vários centros de tratamento no país, onde os Raros fazem suas infusões. Nossas parcerias com centros especializados e profissionais de alto nível fizeram com que atingíssemos a excelência, mas, em um mundo onde o avanço é tão rápido, nunca poderemos parar de crescer. 

Junte-se a nós nesta luta pela VIDA! Seja um amigo RARO! #TODOSpelosRAROS!

Instituto Vidas Raras
Instituto Vidas Raras

Nossos números

São as pessoas que compram em lojas virtuais e com isso ainda ajudam ONGs.
Polinizadores nos ajudando

Polinizadores nos ajudando o que é?

7

Recebemos doações dos polinizadores
Recebemos doações dos polinizadores

Já recebemos o que é?

R$0,00

Nossa equipe

Foto da equipe da ONG Instituto Vidas Raras
Foto da equipe Instituto Vidas Raras
Equipe Instituto Vidas Raras

Felipe Negro Presidente 2017 Padre Felipe tem Mucopolissacaridoses tipo VI e luta pela Vida dos Raros. Regina Próspero Diretora Vice Presidente Regina Próspero é foi presidente da Associação Vidas Raras de novembro de 2008 até 2017 e hoje segue como Vice Presidente. Marlene Marciano Auxiliar Administrativa Suporte e orientação social à famílias e pacientes com doenças raras. Patricia Silveira Auxiliar Administrativa Suporte e orientação social à famílias e pacientes de doenças raras. Rosely Maria Comunicação Assessora de Comunicação em Mídias Sociais e Artes Gráficas da Associação Vidas Raras. Amira Awada Diretora Financeira e Jurídica Suporte jurídico e colaboração para o desenvolvimento de Políticas Públicas sobre doenças raras. Maria José Diretora Suporte, orientação social e jurídica à famílias e pacientes portadores de doenças raras.

Adicione ao seu Chrome

Com o nosso raio polinizador, toda vez que você entra em uma loja, nós te lembramos de ajudar sem gastar nada.

Carregando

Adicione ao seu Chrome

Com o nosso raio polinizador, toda vez que você entra em uma loja, nós te lembramos de ajudar sem gastar nada :)

Segurança e privacidade

Não se preocupe, nós não temos acesso aos dados de sua compra ou cartão de crédito

A opção para adicionar não apareceu?

Adicione diretamente via chrome store a partir do link abaixo:
https://chrome.google.com/webstore/detail/o-polen/ldphipnakpbnmadnhflphjmhkoliflkk

Adicione ao seu Firefox

Com o nosso raio polinizador, toda vez que você entra em uma loja, nós te lembramos de ajudar sem gastar nada :)

Instalado? Vamos começar?

Próximo Passo!    Voltar para o site.

Segurança e privacidade

Não se preocupe, nós não temos acesso aos dados de sua compra ou cartão de crédito

Adicione ao seu Safari

Com o nosso raio polinizador, toda vez que você entra em uma loja, nós te lembramos de ajudar sem gastar nada :)

Instalado? Vamos começar?

Próximo Passo!    Voltar para o site.

Segurança e privacidade

Não se preocupe, nós não temos acesso aos dados de sua compra ou cartão de crédito