Nascemos em 2001, fundada por pais de crianças com doenças raras que não encontravam médicos que conheciam a doença de seus filhos e nem um tratamento que os salvasse. Impulsionados pelo amor, resolveram conscientizar os profissionais e sociedade civil, enquanto iam em busca de tratamento em outros países. Com a conscientização, descobrimos que as doenças raras não eram tão raras assim. O que era raro era a informação. Vários pais se juntaram a nós, profissionais passaram a conhecer e hoje, 16 anos depois, assistimos centenas de pessoas com doenças raras no Brasil, de todas as idades e de várias patologias diferentes.
Entre nossos trabalhos, estão a criação de um livro de Doenças Raras para os profissionais de Saúde, aplicativo de celular Vidas Raras, uma revista trimestral, uma plataforma de atendimento ao Raro, a LINHA RARA, onde todos podem ter uma orientação especializada, além da criação e manutenção de vários centros de tratamento no país, onde os Raros fazem suas infusões. Nossas parcerias com centros especializados e profissionais de alto nível fizeram com que atingíssemos a excelência, mas, em um mundo onde o avanço é tão rápido, nunca poderemos parar de crescer.
Junte-se a nós nesta luta pela VIDA! Seja um amigo RARO! #TODOSpelosRAROS!
Felipe Negro Presidente 2017 Padre Felipe tem Mucopolissacaridoses tipo VI e luta pela Vida dos Raros. Regina Próspero Diretora Vice Presidente Regina Próspero é foi presidente da Associação Vidas Raras de novembro de 2008 até 2017 e hoje segue como Vice Presidente. Marlene Marciano Auxiliar Administrativa Suporte e orientação social à famílias e pacientes com doenças raras. Patricia Silveira Auxiliar Administrativa Suporte e orientação social à famílias e pacientes de doenças raras. Rosely Maria Comunicação Assessora de Comunicação em Mídias Sociais e Artes Gráficas da Associação Vidas Raras. Amira Awada Diretora Financeira e Jurídica Suporte jurídico e colaboração para o desenvolvimento de Políticas Públicas sobre doenças raras. Maria José Diretora Suporte, orientação social e jurídica à famílias e pacientes portadores de doenças raras.
Encante e engaje seus clientes com as causas sociais que são a cara do seu negócio! Integrando nossa tecnologia ao sistema da sua empresa, fica fácil destinar uma pequena porcentagem das suas vendas para as causas que deseja apoiar!
QUERO SABER MAIS!Você pode comprar de empresas com responsabilidade social que tem o compromisso de apoiar uma causa social a cada compra. Ao comprar nestas lojas e demandar um consumo mais consciente você reafirma e ajuda a mais empresas polinizarem o mundo!
COMPRE E DOE!